« À 28 semaines de grossesse, j’ai fait une pré-éclampsie aiguë et on a dû me faire une césarienne d’urgence. Mon petit garçon, Victor, était si petit et tout branché dans un incubateur. C’est alors que nous, les parents, en plus de vivre plusieurs émotions, de vivre le deuil d’une grossesse à terme, le deuil de pouvoir tenir son bébé dans ses bras, nous devons nous mettre rapidement dans l’action pour tirer le lait de maman, comprendre les termes médicaux, savoir ce que signifient les sonneries de moniteurs afin de ne pas paniquer à chaque « bip », etc.

Victor à un jour de vie, dans les mains de son papa.

Notre précieux peau à peau. Victor avait alors 1½ mois.

Le livre Accompagner son enfant prématuré, de la naissance à 5 ans m’a énormément aidé à répondre à mes questions. De format petit, je l’emmenais à l’hôpital et le lisait pendant que Victor dormait. Je l’ai conseillé à toutes les mamans d’enfants prématurés que je croisais à l’unité néonatale. En effet, non seulement il est aidant au point de vue technique (termes médicaux), mais surtout au point de vue émotionnel. Ce livre traite justement du deuil, de l’attachement possible avec son bébé, des façons de l’aider, de la relation avec le personnel infirmier. Il nous donne la possibilité de vivre nos émotions et de trouver notre rôle comme parent pendant que l’enfant est hospitalisé.

Lorsque, après 3 mois, notre petit garçon est enfin arrivé à la maison, le livre s’est beaucoup usé! Et oui! Rien ne fonctionnait comme à l’hôpital. Victor buvait plus longtemps, il dormait moins, il pleurait souvent… Les questions déferlaient et le personnel infirmier, auquel nous nous étions attachés, n’était pas à la maison pour répondre à nos moindres interrogations. Le livre m’a donc beaucoup aidé à comprendre les comportements de Victor et à utiliser des stratégies adaptées à ses besoins de bébé prématuré.

Victor au parc, à l'âge de 15 mois et demi.

Ce livre m’a été d’un grand soutien! Aujourd’hui, mon fils a 12 mois d’âge corrigé, il est en pleine forme et commence à faire ses premiers pas. »

Audrey Duquette, maman de Victor, né à 28 semaines, Montréal (Québec)

Les jumeaux le jour de leur naissance

« Bonjour, mes jumeaux sont nés suite à un décollement du placenta du garçon il y a tous juste deux ans, (6 mai 2007)... Nous avons eu énormément de chance car le jour précédent l'accouchement en urgence par césarienne, je ne me sentais pas bien et je m’étais donc présentée aux urgences. Ma tension était basse et j’ai donc passé la nuit à l’hôpital. Comme le lendemain tout était OK, j'ai reçu l'autorisation de sortie. Mais quand on a appelé mon médecin pour le prévenir, celui-ci à demandé de me garder jusqu'au lendemain. Whaw, un excellent pressentiment! Sa décision nous a sûrement sauvés la vie!

Nous avons eu un choc en voyant nos crevettes de 1kg150 et 1kg160 avec tous ces appareils. Il fallait attendre, et pour Yanis, les médecins étaient plus que réservés...

Je n'ai pas ressenti le besoin de chercher des bouquins sur le sujet, car l'équipe médicale était très présente et compétente dans la relation avec nous pour nous aider à comprendre ce que nos enfants étaient en train de traverser. Mais il y a quelques mois, j'ai entendu parler de vos livres et j'ai reçu Accompagner son enfant prématuré de la naissance à 5 ans. Je regrette vraiment de ne pas l'avoir eu plus tôt, car lors de ce genre d'événement, on reçoit tellement d'infos sur des sujets que nous ne connaissons absolument pas, donc nous nous perdons un peu... Et à la lecture de votre livre, j'ai obtenu de nombreuses réponses à des questions auxquelles je pensais avoir des réponses, mais celles-ci n'étaient pas tout à fait claires pour moi.

Les jumeaux qui viennent de souffler leurs deux bougies

Nos bébés, qui viennent de souffler leurs 2 bougies, ont un excellent développement, même si Yanis garde encore quelques soucis au niveau pulmonaire. Il a en effet tendance à faire des bronchites qui nécessitent une hospitalisation car il a alors besoin d'oxygène. Mais on relativise, car cela aurait pu être pire! Je suis très fière de mes 2 champions! Cependant, il reste des craintes, et votre livre est un soutien précieux pour y faire face. Merci à vous d'apporter par l'écriture toute cette information!

Nadine Chastreux, maman de Klara et Yanis, nés à 28 semaines de grossesse, Herstal (Belgique)

« Je suis étudiante au gymnase du Bugnon et suis en train d’écrire un travail de maturité qui porte sur un sujet personnel que j’ai à cœur : « la relation mère/enfant prématuré ». J’aime énormément vos livres, et les trouve passionnants. Je me demandais si vous seriez d’accord de répondre à quelques questions par e-mail pour nous aider dans notre travail. Ayant écrit énormément sur le sujet, et vous impliquant tellement, je pense que vous pourrez peut-être nous faire penser à certaines choses auxquelles nous n’aurions pas pensé.

Meilleures salutations. »

 Aurore Johannot, 17 ans, fidèle lectrice passionnée, Lausanne (Suisse)

« Lorsque j’ai accouché prématurément de mes jumeaux le 9 novembre 2007, l’infirmière m’a prêté Accompagner son bébé prématuré. En commençant la lecture de ce livre, j’ai réalisé que les chapitres parlaient exactement de ce que nous vivions. On aurait dit qu’il avait été écrit pour nous; c’était aussi l’avis de mon conjoint. Il nous aidait non seulement à accompagner nos tout-petits mais nous aussi, il nous accompagnait. Grâce à lui, nous ne nous sentions plus seuls. J’ai donc gardé « notre » livre et je m’en suis procuré un exemplaire neuf que j’ai remis à l’infirmière. En effet, je tenais à relire encore chaque stade par lequel passaient nos bébés et à pouvoir m’y référer au besoin. Ce guide m’a aidée à comprendre les problèmes de santé qu’ont présenté nos bébés comme les apnées-bradycardies, l’entérocolite nécrosante ou encore la persistance du canal artériel. Les explications étaient claires ce qui me permettait, lorsque je parlais au médecin, de lui poser des questions pertinentes et d’en apprendre plus. Les témoignages m’ont beaucoup touchée et je me suis reconnue dans certains d’entre eux, ce qui m’a fait grand bien. Je me disais que je n’étais pas la seule à ressentir ou à faire ceci ou ça, ce qui me permettait de relativiser bien des choses. Et d’autres m’ont inspiré des petits trucs épatants. Bref, j’ai adoré Accompagner son bébé prématuré. Il était et il reste mon livre de chevet et même plus. Il a fait partie de mon kit de survie puisque je l’apportais chaque jour avec moi à l’hôpital et puis aux deux hôpitaux quand Alexia a dû être transférée dans un autre hôpital que son frère. Nicolas a reçu son congé de l’hôpital le 22 janvier et sa sœur est venue nous rejoindre à la maison le 23 février. »

Sophie Bibeau, maman d’Alexia et de Nicolas, nés à 30 semaines, Montréal

Mon fils le jour de sa naissance

« Ce livre est un très bel ouvrage, bien fait, bien expliqué et très enrichissant. Il permet de mieux comprendre son bébé prématuré. Les témoignages aident à se sentir compris, entourés et moins seuls... Merci pour ce magnifique livre que je recommande aux parents. »   Audrey Verbois, maman de Noé, né à 27 semaines. Elle est aussi responsable de la section lyonnaise de l’Association française SOSPréma.com

 

« J’ai découvert votre livre quelques jours après la naissance de ma petite Léa.  Et je l’ai dévoré de la première à la dernière page ! Je l’ai adoré notamment parce que les différentes complications médicales dont a souffert ma fille y sont tellement bien vulgarisées. Il m’a donc permis de comprendre, pour la première fois, des notions médicales qui ne m'avaient été mentionnées que trop rapidement. De plus, j'ai réalisé que je ne suis pas la seule à vivre cette situation, que bien d'autres parents ont vécu la même chose et s'en sont bien sortis. C'est rassurant lorsque le temps se fait long et qu'on ne voit plus le moment du départ de l'hôpital arriver... Je me suis aussi procuré les deux tomes du "Grand livre du bébé prématuré" que j'ai trouvés tellement concrets et aidants. J'ai particulièrement aimé les témoignages des parents. Merci infiniment! »  Audrey Breton, maman de Léa, née à 30 semaines (Saint-Romuald, Québec)

Léa peu après sa naissance

Deux mois plus tard, Léa n'a toujours pas quitté l'hôpital en raison de décélérations aux boires et de bradycardies. C’est une étape que nous attendons avec impatience !         « Vos livres sont très enrichissants autant pour les professionnels comme moi que pour les parents et familles. »  Cindy Lorrain, infirmière en réanimation néonatale (France) Six heures après la naissance, je fais la connaissance de ma toute petite fille. « Merci d'avoir fait ces livres. Ils sont bien écrits et m'ont permis d'apprendre des tas de choses sur le sujet. Ils m'ont vraiment aidée à passer à travers les durs moments de la vie d'un prématuré et à comprendre les termes utilisés à l'hôpital. J’ai apprécié que vous expliquiez ceux-ci dans des mots faciles à comprendre. Continuez votre beau travail ! Les professionnels avec qui vous avez travaillé pour Accompagner son enfant prématuré de 0-5 ans sont ceux que je consulte pour ma fille née à 29 semaines en octobre 2006. Elle pesait 1050 g et mesurait 35 cm. Aujourd'hui, elle va bien et je remercie tous ceux qui ont contribué à la maintenir en bonne santé. » Marie-Ève Vaudry, maman de Yasmine, née à 29 semaines et un jour (Mirabel, Québec)     Yasmine a bien grandi ! Elle a 14 mois et demi, ce qui correspond à 12 mois d’âge corrigé.   Accompagner son bébé prématuré est magistral. Quel boulot formidable ! Félicitations pour ce bel outil : pour comprendre et se comprendre, pour entrer par la bonne porte – les soins de développement - en relation avec son enfant et prendre à ses côtés, pleinement, sa place de parent. Tous les possibles d'une vie de parent d'enfant né trop tôt sont abordés, sans faire l'impasse sur les séquelles ou la terrible épreuve de la perte d'un enfant. C'est suffisamment rare dans un livre destiné aux parents d’un bébé né trop tôt que pour être souligné. De tous les ouvrages que j'ai lu sur la prématurité, ceux de Sylvie sont les seuls avec lesquels je me sens en parfaite  harmonie. Ce sont les meilleurs sur le sujet et pour ce public (y compris les soignants). Tant sur le ton que pour leur contenu. Je les termine avec un sentiment d'admiration pour son travail et la manière dont elle écrit. Parce que les informations sont  intelligibles, fidèles à la réalité et bien documentées. Parce que le ton est empathique, proche, chaleureux. Ce ne sont pas des livres qui vous dispensent des leçons, vous disent ce que vous devez faire mais ils vous donnent des tas de pistes tentantes en vous laissant libre de les suivre, d'expérimenter. Si vous êtes plongés dans la prématurité, je vous conseille vivement ce nouveau livre qui vous sera des plus utiles pour aider votre bébé. En outre, il vous sera aussi d’un précieux soutien au niveau affectif. Il vous accompagnera longtemps. Merci, Sylvie.

Anne Bednarek, Chaudfontaine (Belgique), maman d’Harmonie, née à 26 semaines de grossesse, cofondatrice et présidente du Centre Européen d'information, de prévention et d'accompagnement de la Prématurité ou ECIPAP aisbl (webmaster@cipap.net). Anne Bednarek est l’auteure des livres Ma petite sœur est revenue d'être morte - Histoire d'une naissance prématurée, paru en 2000 aux éditions Feuilles familiales (mcf@skynet.be) ainsi que de La prématurité, paru en 2006 aux éditions Labor. Elle est aussi formatrice en soins de développement.

Quel outil précieux et sécurisant pour les parents sans expérience, inquiets, angoissés qui ont besoin d’accompagnement durant l’hospitalisation de leur bébé, au retour à la maison et par la suite! Ah, si j’avais eu le privilège de connaître ce livre à l’époque… Merci au nom des parents.

Pauline Crépeau, Montréal (Québec), maman d’Isabelle, née à 7 mois de grossesse il y a 39 ans…

Notre enfant est né à 31 semaines de grossesse le 11 août 2007. Il ne pesait que 1 kg 240. Heureusement, les médecins avaient vu venir le coup et m'ont injecté le médicament pour faire accélérer le processus des poumons ce qui a été très bénéfique pour Cédric qui a respiré par lui-même dès son arrivée. Il a recommencé à grossir et aujourd’hui, il a atteint son 3 livres! Nous sommes bien fiers de lui!Nous le prenons le plus souvent possible en kangourou. Il faut dire que les soignants de l’hôpital de Rimouski sont très ouvert et aidants pour nous, les parents. Ils nous donnent toute la place dans les soins du bébé tant que faire se peut. Ils nous ont recommandé de lire votre livre « Accompagner son enfant prématuré » et depuis que nous nous le sommes procuré mon conjoint et moi, on se l'arrache pour le dévorer. Il répond à tellement de nos questions et en soulève également. Ce qui a pour effet d'avoir de bonnes discussions avec le pédiatre. Je tiens à vous remercier du fond du cœur pour cet ouvrage qui rassure mais surtout qui informe les parents qui ont à vivre ce processus.

Céline B. Babineau et Simon Dubé, Rimouski (Québec)

« Je veux vous féliciter pour la justesse et la richesse des propos du Grand livre du bébé prématuré. Il y avait une forte résonnance en moi à vous lire, ce qui me réconfortait alors que mon fils se trouvait, l’an dernier, à l'unité néonatale. Bravo pour votre excellent travail qui aide certainement d'innombrables parents à se sentir moins incompris dans cette réalité encore méconnue de notre société. »

Nadine Martel, maman de Louis, né à 28 semaines de grossesse, Québec (Québec)

Merci infiniment pour votre Grand livre du bébé prématuré tome 1. Il m’a aidé à accepter la très grande prématurité de mon bébé et m’a surtout montré que je n’étais pas seule à vivre cette situation. Je suis sortie beaucoup plus rapidement du sentiment de culpabilité qui m’habitait et c’est en grande partie grâce à ce livre qui m’a permis de me réconcilier avec la vie.

Michèle, la maman d’Esteban, né à 24 semaines et six jours de grossesse, aujourd’hui âgé de 7 mois (3 mois et demi d’âge corrigé) et qui est en parfaite santé!

Antoine et Romain sont nés à 30 semaines il y a sept ans. Lorsqu'ils ont eu trois ans, je suis partie à la recherche de livres sur la grande prématurité. J'ai découvert le tome 2 du Grand livre du bébé prématuré qui a constitué mon premier ouvrage sur le sujet. À sa lecture et à sa relecture, je me suis sentie mieux, je culpabilisais moins d'avoir accouché si tôt. Le livre m’a aussi ouvert les yeux et j'ai compris que Romain souffrait d'un retard psychomoteur dû à sa grande prématurité, alors que jusque-là personne ne nous disait la vérité. On nous parlait de maladies génétiques ou gros handicap... pas de quoi être rassurés. Un grand merci à Sylvie pour ce beau livre, ces témoignages, ces histoires vraies et similaires à tant d'autres… Enfin, grâce à elles, on ne se sent plus seuls au monde! Encore aujourd'hui, nous sommes incompris dans les prises en charge de Romain et c'est lui qui en souffre le plus. Alors Sylvie, continuez d'écrire, afin de mieux faire comprendre la grande prématurité et l'avenir de tous ces enfants.

Christine Dufour, Saint-Perdon (dans les Landes, France)

Voici mes jumeaux : Antoine est le plus brun
et Romain est le plus clair à lunettes.

Nos deux fils le 19 août 2006
lors de notre mariage.

Je veux vous féliciter de votre beau travail ! Votre Grand livre du bébé prématuré (tomes 1 et 2) est vraiment la « bible » des parents comme moi. Je voulais vous faire part de mon histoire, celle de mon « bébé miracle » né à 26 semaines, notre bébé du millénaire tout à fait involontaire. J’ai en effet accouché à l’Hôpital Ste-Justine le 1er janvier 2000 !!! Aujourd’hui, mon Félix a sept ans et à part un déficit d’attention-hyperactivité, il ne conserve pas de séquelles physiques ou mentales de sa très grande prématurité. Son frère William, né, lui, à 35 semaines (de peine et misère), a maintenant 4 ans et se porte bien lui aussi.

Je vais régulièrement faire un tour sur votre site pour lire les témoignages que les gens vous laissent et j'ai toujours l'envie de leur répondre pour leur donner un coup de courage. J'ai ce besoin de crier au monde que mon fils est un enfant miracle et que, malgré plein de difficultés, on peut s'en sortir.

Merci mille fois!

Catherine Mailloux, Granby (Québec)

Le fait que Le grand livre du bébé prématuré contienne des photos a modifié en moi le concept que j’avais de la grosseur et de l’aspect d’un nouveau-né. Grâce à ces photos, j’ai eu presque trois semaines depuis le moment où j’ai su que j’allais sans doute accoucher plus tôt et où je me suis procuré votre livre et la naissance de mon fils pour changer ma vision des choses. Ça m’a aidé à m’adapter. Résultat : lorsque j’ai été pour la première fois rendre visite à Éthan à l’unité néonatale, je ne l’ai pas trouvé si petit que ça et j’étais heureuse de le trouver beau. C’est en partie, j’en suis sûre, grâce à votre livre!

Et puis, dans votre ouvrage, il y a tellement de sujets qui me touchent au plus haut point ! J'ai besoin d'en apprendre davantage sur la prématurité, même si ce n'est que pour me rendre compte que mes inquiétudes et mon questionnement sont justifiés ou plutôt, normaux. Mon fils a eu 15 mois hier, il aura 13 mois d'âge corrigé demain et son développement est évalué à 9 ou 10 mois. Il est en parfaite santé et beau comme un cœur. Il est costaud, il a les joues bien rondes et est d'une nature joyeuse. Pourtant, ça n'a pas toujours été facile et ce ne l’est pas encore aujourd’hui. Que d’inquiétudes au niveau moteur, au niveau de l’alimentation et aussi que d'isolement, quand notre bébé naît avant terme… 

Merci de répondre, par votre livre, à un besoin réel.

Virginie, la maman d’Éthan, un an, né à 31 semaines (Québec)

Je vous présente mon bébé d’amour à l’âge d’un an!

On nous a offert ce livre lorsque ma femme était encore hospitalisée, juste après l'accouchement avec deux mois d'avance de notre petit Félix. Nous avons beaucoup appris; il nous a aussi beaucoup rassurés. Aujourd'hui encore, trois semaines après l'arrivée de notre petite merveille, ce bouquin est notre livre de chevet au service de néonatologie. Bref, Le grand livre du bébé prématuré est formidable! Et le personnel médical de l'hôpital le parcours également avec curiosité. Alors merci à l’auteure pour ce  premier tome. Je le conseille vivement à tous les parents et futurs parents de prématurés qui se posent des questions.

Érick, le papa de Félix, né à 32 semaines (France)

Capucine quelques minutes après sa naissance.

Je tiens à vous féliciter et à vous remercier pour votre ouvrage Le grand livre du bébé prématuré (tome 1). Je suis la maman de Capucine, qui a deux ans maintenant. Cette petite fleur du printemps est née en hiver...

J'aurais beaucoup aimé apporter mon témoignage comme tous ces parents à qui vous avez donné la parole dans votre livre. En effet, les témoignages des parents de prématurés qu’il contient sont des pansements pour ceux qui les lisent. Ce livre est donc un formidable soutien pour moi : j'ai fait beaucoup de chemin pour sortir la tête de l'eau et il me permet de me sentir moins seule dans mon épreuve. Bref, votre livre est vraiment le compagnon de route que j'attendais.

C'est une maman québécoise, qui a hélas perdu son ange à 24 semaines, qui a fait connaître ce livre aux mamans de notre forum. Et elle a bien fait! L'intérêt que nous y avons porté prouve bien qu'il n'existe pas ou peu d’autres livres intelligents qui traitent de la prématurité. Mon seul regret : ne pas avoir eu votre livre en mains plus tôt! Je l'aurais sans doute aussi fait lire à mes proches.

Ma fille, aujourd’hui, se porte à merveille. Elle est pleine de vie, chante divinement bien et commence à faire quelques phrases simples. Elle n'a aucun problème de santé. Sa présence m'est plus précieuse de jour en jour.

Myriam Circada, la maman de Capucine,
née à 26 semaines de grossesse, Chambéry (France) 

Je vous félicite! Vous avez pu, avec votre œuvre, convaincre et soulager un grand public, autant les parents consternés que nous, les étudiants dans ce domaine. Je suis étudiante en para-clinique (sage-femme) et votre livre m’a beaucoup servi. Je l’ai aussi offert à une maman marocaine éprouvée par la prématurité. En effet, je viens des Îles Comores mais je fais mes études au Maroc.

Ichata Hassani, Meknès (Maroc)

Je suis une ancienne grande prématurée née à 31 semaines et pesant 1 kg 300. J’ai eu la chance de partager cette naissance avec mes deux frères jumeaux Laurent (1 kg 500) et Crystophe (1 kg 700). Le recul des limites de viabilité des prématurés extrêmes a quelque peu banalisé la grande prématurité mais ce combat contre la mort ne se fait pas toujours sans mal. Les séquelles restent prégnantes pour les grands prématurés. L’ouvrage de Sylvie Louis est riche d’enseignement à ce niveau et m’a permis de comprendre pourquoi mes frères et moi n’avions pas connu les mêmes difficultés. Je crois que nous reprenons à nous trois une grande majorité des séquelles souvent évoquées dans les cas de prématurité (problèmes moteurs bénins, épilepsie, troubles d’apprentissage, fragilité psychologique et  troubles du comportement, séquelles esthétiques). Mais nous avons eu beaucoup de chance et des parents très attentifs qui se sont battus pour notre survie, dans un contexte médical assez pauvre (nous sommes nés en Nouvelle-Calédonie et il y a 23 ans, les cliniques n’étaient pas très équipées, nous devions partager une couveuse à trois!). À l’heure actuelle, j’achève mes études d’orthophonie, Laurent poursuit un cursus d’études universitaires et Crystophe, après obtention d’un diplôme professionnel, travaille dans la maintenance des systèmes automatisés.

J’estime que le recul des frontières de la vie n’a aucun sens si les conditions d’épanouissement de ces enfants ne sont pas remplies pour les amener à vivre et grandir dans les meilleures conditions. Nous apprenons tous les jours à mesurer l’ampleur des atteintes qu’une naissance prématurée peut engendrer. A ce titre et dans le cadre de mes études d’orthophonie, j’ai choisi comme sujet de mémoire l’une des séquelles de la prématurité, encore méconnue à l’heure actuelle : la dyspraxie visuo-spatiale. Mon étude s’est voulue centrée sur la nécessité d’un dépistage et d’une prise en charge précoces des difficultés scolaires consécutives à une dyspraxie visuo-spatiale. Mon intérêt s’est avant tout porté en amont de la prise en charge et du dépistage, c'est-à-dire à l’information. L’information, étape primaire de la prévention, implique une sensibilisation des professionnels de la santé et de la petite enfance en contact direct avec les enfants en âge scolaire et préscolaire. J’ai choisi de sensibiliser les professionnels à l’aide d’une brochure informative sur la dyspraxie visuo-constructive et les troubles d’apprentissages qui lui sont consécutifs. Le Grand livre du bébé prématuré m’a beaucoup servi dans mon travail. Ce qui l’a motivé, c’est mon souhait de porter à la connaissance des professionnels et des parents les séquelles des prématurés afin que celles-ci soient reconnues, dépistées plus vite et que leur prévention soit au centre de tous les intérêts. En parallèle, je désirais aussi rétablir une image trop souvent négative des enfants dyspraxiques anciens grands prématurés, incompris dans leurs difficultés et encore trop souvent étiquetés de « paresseux, capricieux, difficiles »…

Parce que prévenir vaut toujours mieux que guérir, parce que de la précocité du diagnostic dépend l’efficacité de la prise en charge, il est essentiel d’identifier sans tarder les enfants susceptibles de développer un retard dans les apprentissages. Mais cette identification n’a d’intérêt que si l’on est capable de dépasser le simple étiquetage de troubles d’apprentissages pour s’attarder à la nature exacte des atteintes fonctionnelles sous-jacentes à ces manifestations. À l’heure actuelle, les différents intervenants, professionnels ou non, ont pour défi de permettre à ces enfants anciens grands prématurés, d’acquérir malgré leurs difficultés les compétences nécessaires pour trouver leur chemin dans la société de demain. En tant que future professionnelle, je souhaite réellement intervenir à mon niveau, peut-être avec des moyens limités mais ma volonté, elle, est sans frontière. En quelque sorte, « le combat » d’une prématurée pour les prématurés…

Nathalie Blavette, Paris (France)

Le grand livre du bébé prématuré (tome 2) m'a énormément apporté depuis septembre 2004. Notre fils, qui vient d'avoir 4 ans, a développé de nombreuses séquelles neuro-cognitives suite à sa naissance très prématurée. On ne pensait pas que l'hospitalisation longue en réanimation et en néonatologie pouvait engendrer tout ce qui suivait… Mais je peux vous dire qu'avec la mine d'informations que contient votre livre, cela nous a appris le pourquoi du comment. Ce livre, je le laisse à portée de main dans la chambre pour mieux observer et comprendre certains signes. En tout cas merci pour toutes ces réponses données à nos interrogations! D'ici peu, je me procurerai aussi le tome 1 qui traite de l'hospitalisation et explique aussi la dysplasie bronchopulmonaire, une maladie dont souffre notre petit Kiki.

 Cristelle Le Ménager, maman de Killian, né à 26 semaines de grossesse (Plaisir, région parisienne, France) 

Ces deux livres nous ont beaucoup aidés à comprendre les différents termes médicaux que les médecins employaient pour nous expliquer l'état de santé de notre enfant. Car souvent ils nous parlaient des examens à faire sans vraiment nous expliquer ce que c'est. Ces livres sont une sorte de bible pour nous. Même après 4 ans, ils sont encore des outils de références indispensables pour les parents d'enfants prématurés.

Isabelle Blette et Patrick Raymond, parents de Samuel, 4 ans, né à 33 semaines et Alexandre, 2 ans et demi, né à 27 semaines, Varennes (Québec) 

Je viens de me procurer les deux tomes du « Grand livre ». Je me suis dit que j'allais les consulter et faire des choix de chapitres à lire. Et bien non ! Je les trouve si complets, intéressants et faciles à lire que je n'en rate pas une page! J'apprends beaucoup, et ces témoignages de parents, ces examens décrits, ces émotions… me replongent dans mon vécu bien réel. En fait, ça me fait du bien de lire cela maintenant, douze ans après la naissance de mes filles.

Sylvie Reuter, maman d'Amandine et Sarah, Aubange (Belgique)

Je vous admire pour le beau travail que vous avez accompli. Merci!

Agathe Hamel, maman de Lisanne, née à 23 semaines de grossesse, Bécancour (Québec)

Je vous avais contactée il y de cela bientôt trois mois au sujet de votre livre. Il fut très apprécié par mes amis et même partagé avec d'autres mamans des soins intensifs qui s'en sont tout de suite procuré une copie. L'épreuve aura duré près de 90 jours pour les parents et leur petit Charles. Le petit se porte très bien. Il a reçu son congé de l'hôpital hier soir et est reparti à la maison du haut de ses 8 1/2livres. Tout se passe pour le mieux pour le moment et nous souhaitons bien sûr que cela se continue. Même si ils ont la tête ailleurs en ce moment, je suis certaine que les parents et particulièrement la maman, vous sont reconnaissants Ils se sont d'ailleurs procuré votre tome 2 la semaine dernière. Je voulais que vous sachiez combien vous nous avez aidé avec votre livre. Merci! Continuez votre travail incroyable !

Martine, une amie très reconnaissante, Montréal (Québec)

Je dévore le tome 1 du Grand livre des bébés prématurés. Il est vraiment très bien fait. Il répond à beaucoup de nos questions et craintes nous aide également à communiquer avec les infirmières. Il ne faut absolument pas hésiter à le recommander aux parents.

Virginie, maman

Un grand bravo pour vos deux livres. Ils servent de référence dans de nombreux centres de néonatologie et m'ont énormément aidée pour mon travail de fin d'études.

 Jennifer Denayer, étudiante en troisième année d'infirmière graduée à l'Hôpital de Jolimont (Lalouvière – Belgique)

Je ne sais pas ce que j'aurais fait sans Le grand livre du bébé prématuré à la naissance de mes jumeaux!

Isabelle Rivard, maman d'Émile et Sacha, nés à 32 semaines de grossesse.

Ce livre m'a grandement aidé à connaître les chemins possibles que mon bébé aurait à traverser. Il me préparait. Il a facilité ma compréhension en lisant à mon rythme les informations dont j'avais besoin. Me rassurant sur la "normalité" de la croissance de mon bébé, ce bijou m'a aussi donné de l'assurance et m'a apporté à poser plus de questions au support médical de l'hopital. Je savais maintenant de quoi on me parlait ! 

Merci beaucoup pour votre travail M^me Louis !

France Drouin, maman de Noémy, née à 27 semaines et 2 jours.

Les deux tomes du Grand livre du bébé prématuré constituent une excellente source d'informations pour les parents et les familles qui accueillent prématurément  un nouveau-né, avec tous les bouleversements que cela implique sur le plan émotif et organisationnel.

Par ailleurs, ces publications constituent , pour les infirmières qui œuvrent dans les secteurs de la périnatalité, de la pédiatrie et de la santé communautaire, deux  livres de références de grand intérêt et indispensables à la pratique contemporaine. À la fois sources d'informations cliniques et recueil de témoignages percutants, ces ouvrages permettent aux professionnels de la santé qui assurent le suivi de l'enfant prématuré et de sa famille, de mieux comprendre la réalité des soins en néonatalogie, et de poursuivre les soins et l'accompagnement des familles avec une plus grande continuité de soins, étant mieux informés de la complexité des soins dispensés et bien avisés des attentes et besoins des familles qui  se battent courageusement avec leur petit. ....souvent des années durant. 

Monique Lanouette, coordonnateur du Réseau-mère-enfant en collaboration avec l'Hôpital Sainte-Justine

J'ai trouvé les deux tomes du Grand livre du bébé prématuré très très intéressants. Tout y était très clairement expliqué et bien des sujets abordés nous concernaient directement. J'ai utilisé ces livres comme des guides. Pendant la période où notre bébé se trouvait à l'hôpital, le tome 1 était d'ailleurs mon livre de chevet! Il m'aidait à mieux comprendre les termes médicaux et à savoir à quoi m'en tenir pour les choses qui pouvaient arriver en cours de route. Un grand merci !

Christine Allaire, maman d'Étienne, né à 28 semaines de grossesse

Je suis émerveillée de tout ce que je lis dans le Grand livre du bébé prématuré et surtout de toutes les émotions et expériences vécues par les parents. C'est une extraordinaire leçon de vie, de courage et d'espoir. Il y en a tant de ces minuscules bébés que j'ai connus ainsi que leurs parents. Grâce à votre ténacité, les voila pourvus d'un formidable guide répondant à leurs attentes.

Encore une fois mon admiration et mon amitié.

Dr Jacqueline Orquin, ophtalmologiste et chercheure en développement visuel - Département d'ophtalmologie de l'Hôpital Sainte-Justine

J’ai dévoré les premières 184 pages en une seule journée… je ne pouvais tout simplement pas arrêter de le lire.  Pour ce qui est du contenu… c’est tout simplement génial… si cet ouvrage  avait existé au moment où ma fille est née ça aurait été le plus beau cadeau qu’on aurait pu me faire !!! Tous les témoignages… tellement vrais et semblables à mes émotions, mes pensées, mon vécu… Et que dire des explications médicales… tous les cas y sont notés. C’est vraiment un très bon ouvrage de référence pour les parents qui auront à traverser cette épreuve ou qui comme moi l’on déjà vécue et veulent pouvoir lire ce qu’ils auraient tant voulu consulter à ce moment de leur vie.  

Je vous dis un gros merci pour ces deux ouvrages qui constituent un cadeau tout simplement merveilleux pour tous les parents d’enfants prématurés !

Isabelle Varin, maman d'Ariane, née à 26 semaines de grossesse

Le texte est très intéressant, clair et agréable à lire. Les propos des infirmières et des médecins sont accessibles, comme s'ils nous parlaient sincèrement et intimement. Les témoignages sont aussi touchants que passionnants à lire. L'ordre des chapitres suit une bonne logique. La liste des appareils de néonatologie est très pertinente. Le livre donne une bonne description du choc émotif ressentit par les parents. Les sentiments sont bien compris et bien rendus. Tout au long de l'ouvrage, on sent le souci d'exactitude et la recherche de l'information la plus récente.

Chantal Racine, maman d'Éloïse, née à 23 semaines de grossesse

Merci encore pour votre magnifique et grandiose travail !

Charles Reny, papa d'Éloïse

Bravo pour ce travail colossal ! Ces livres condensent de manière remarquable nos connaissances sur le "phénomène" de la prématurité et sur "l'expérience" de la prématurité. Il réussit à réconcilier le regard extérieur, explicatif-descriptif et le regard intérieur, celui du sujet qui fait l'expérience de la vie.

Il ne s'agit pas d'un "handbook" au premier degré, mais une "somme" assez objective des connaissances et expériences que parents et professionnels de toutes sortes pourrait explorer.

Qui sait, peut-être pourront-ils s'y rencontrer...

Geneviève Derome, psychologue, maman de Laurent, né à 28 semaines de grossesse et d'Andréane, née à 34 semaines de grossesse

Nous avons eu l'occasion de lire le tome 1 du Grand livre du bébé prématuré. Cet ouvrage décrit très justement les difficultés médicales, les aspects relationnels de la naissance du bébé prématuré à la sortie de l'hôpital de celui-ci. Tous les bébés ne vivent pas les différentes complications et n'ont donc pas la même histoire, mais les témoignages récoltés auprès des parents peuvent être un énorme soutien pour les parents de  prématurés. Le livre nous paraît très complet et le côté scientifique est tout à fait respecté.

Dès lors, après la lecture de ce document, tout en vivant au quotidien auprès de ces enfants, de par notre profession d'infirmière pédiatrique, nous estimons que ce livre constituera assurément une aide précieuse pour les futurs lecteurs.

Chantal Masuy, infirmière-chef

Françoise Noé, infirmière principale

Christine Gossiaux, infirmière pédiatrique

Néonatologie U.C.L. Saint-Luc de Bruxelles

Les deux tomes du Grand livre du bébé prématuré trônent constamment sur mon bureau. Aussi bien en tant que maman d'enfant prématuré que dans le cadre de notre association, ils sont mes références. A chaque fois que je les ouvre, je ressens beaucoup d'admiration et de reconnaissance. J'ai posé un oeil critique sur les livres, mais rien de ce que j'ai lu n'a fait naître en moi une quelconque remarque à connotation négative. Ce sont deux ouvrages remarquables tant dans le fond que la forme. Sans être parent d'enfant né trop tôt, vous avez néanmoins réussi à traduire avec beaucoup de justesse nos questions, nos douleurs, nos quotidiens, nos joies aussi. En vous lisant, je perçois l'empathie, la sensibilité, l'humanité et le respect qui ont fait le lit de vos rencontres avec les familles que vous avez longuement interviewées. 

Le ton est juste, la manière de transmettre une information de qualité est celle qui permet qu'elle soit reçue par les parents autant que par les professionnels. Il n'y a pas de sensationnalisme, tout est fluide. Vous avez réussi l'exercice de répondre à la demande du lecteur qui souhaite trouver rapidement une réponse, comme de celui qui veut passer un moment de lecture aussi enrichissant qu'agréable. Bref, je considère vos ouvrages comme la bible des parents de bébés prématurés. J'aurais aimé l'écrire moi-même! Bravo et un immense merci.

Anne Bednarek, maman d'Harmonie, née à 26 semaines de grossesse. Fondatrice et présidente du Centre d'Information, de Prévention et d'Accompagnement de la Prématurité (CIPAP) – Rue de la Genette, 11 – 5570 Beauraing, Belgique – 082/64.78.91.

Auteure de Ma petite sœur est revenue d'être morte – Histoire d'une naissance prématurée – éd. Feuilles familiales – Rue d'Insevaux, 5 - 5020 Malonne – Belgique - 0032/ 81 45.02.99. Pour commander par courriel : mcf@skynet.be

Bravo pour cette œuvre colossale et d'une qualité extraordinaire. Vous avez toute mon admiration !

Suzy Fréchette-Piperni

Infirmière consultante en deuil périnatal au Centre hospitalier Pierre-Boucher, Longueuil

« Ces histoires sont vraiment formidables! C'est sûr que plusieurs de ces enfants gardent des séquelles de leur naissance, mais je me reconnais dans chacune de ces histoires. Ça me fait me rendre compte encore plus combien nous avons eu de la chance que Félix, né à 26 semaines le 1er janvier 2000  s'en sorte comme il est aujourd'hui à l’âge de huit ans, sans séquelle autre qu’un déficit d'attention-hyperactivité. Je ne me souviens plus dans laquelle des histoires j'ai vu que l’enfant avait de la difficulté avec sa mémoire, mais mon fils lui aussi est comme ça. Il perd souvent ses choses et doit réfléchir profondément avant de trouver ou de se souvenir de certaines choses, même banales. Mais j'ai toujours mis ça sur le dos du déficit d'attention. Je n'ai qu'un seul regret, c'est de ne pas avoir pris contact avec vous pour pouvoir faire partie de ce magnifique livre et donner espoir aux autres parents. »

Catherine Mailloux, la maman de Félix, né à 26 semaines et William,
né à 35 semaines, Granby (Québec)

« J'ai dévoré cet album avec le même intérêt que Accompagner son enfant prématuré de la naissance à 5 ans et je l'ai apprécié tout autant. À plusieurs reprises, j'ai eu l’impression que ce qui était écrit était réellement notre histoire tant cela lui ressemblait! Les horaires de visite des parents de Max sont les mêmes que celles que nous avions adoptés et moi aussi, comme la maman de Max, je chantais souvent des berceuses à Cédric car de nous deux, Simon, son papa, n'est pas celui qui aurait pu faire carrière dans la chanson! Simon a également lu et adoré l’album. Celui-ci a maintenant trouvé sa place dans la bibliothèque de Cédric et au temps opportun, nous le lui raconterons comme on lit une belle histoire de conte de fée. En attendant, je vais le lire à notre filleule Yanilou afin qu'elle comprenne ce que Cédric a vécu. »

 Céline Babineau, la maman de Cédric

« Je me suis procurée hier votre album Le premier hiver de Max. J'ai vraiment adoré!!! J'ai hâte de pouvoir expliquer sa naissance à ma fille avec ce support merveilleux.... Bravo!!! En attendant, voici deux photos toutes récentes. Léa a désormais six mois d’âge corrigé, est en pleine forme et pèse plus de 20 livres. Quand on y pense, c’est presque 10 fois son poids à la naissance ! »

Audrey, maman de Léa née à 30 semaines de grossesse

« Un trésor de délicatesse. Les familles qui ont vécu ces instants difficiles de la prématurité trouveront dans cet ouvrage les mots justes et les images délicates qui permettront de raconter à son enfant sa venue au monde «précipitée».Un document touchant que liront tous les membres de la famille pour comprendre aussi les parents du petit prématuré. »

Michele Chiarasini (Ajaccio), le 22 février 2009, sur Amazon.fr

« Je viens de lire d'une traite votre livre... J'en avais les larmes aux yeux... C'est si bien raconté pour les enfants et même moi en tant que maman de préma, je sentais mes émotions remontées... Je suis sûre que ce livre aura beaucoup de succès et que Noé va l'adorer quand il sera un peu plus grand...

Encore Mille Merci!!! »

Audrey, maman de Noé

Cedric à maintenant 1 an d'âge corrigé

« J'ai dévoré cet album avec le même intérêt que Accompagner son enfant prématuré de la naissance à 5 ans et je l'ai apprécié tout autant. À plusieurs reprises, j'ai eu l’impression que ce qui était écrit était réellement notre histoire tant cela lui ressemblait! Les horaires de visite des parents de Max sont les mêmes que celles que nous avions adoptés et moi aussi, comme la maman de Max, je chantais souvent des berceuses à Cédric car de nous deux, Simon, son papa, n'est pas celui qui aurait pu faire carrière dans la chanson! Simon a également lu et adoré l’album. Celui-ci a maintenant trouvé sa place dans la bibliothèque de Cédric et au temps opportun, nous le lui raconterons comme on lit une belle histoire de conte de fée. En attendant, je vais le lire à notre filleule Yanilou afin qu'elle comprenne ce que Cédric a vécu. »

Céline Babineau, maman de Cédric