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Accompagner son enfant prématuré – De la naissance à 5 ans

Sylvie Louis, éd. par les Éditions du CHU Sainte-Justine et Enfants Québec, Collection pour les parents, 2007, 216 pages.

Quel choc pour les parents quand bébé naît trop tôt! De l’inquiétude à la culpabilité, les émotions, parfois ambivalentes, se bousculent. Mille et une questions surgissent. Pourquoi ça m'est arrivé à moi? Que va devenir mon enfant? Que puis-je faire pour lui? Comment l’aider dans son développement? Ce guide très pratique aide le parent démuni à apprivoiser le monde inconnu dans lequel lui et son enfant ont été projetés, à comprendre ce qui peut arriver à son tout-petit, à s'investir activement auprès de lui, à ne pas se laisser engloutir par la situation, à entamer un travail de deuil quand bébé n’a pas survécu à sa naissance prématurée, à préparer l’étape du congé de l’hôpital, à mieux s’en sortir lors du retour à la maison et à accompagner l'enfant dans son développement jusqu’à l’âge de cinq ans. Un livre qui permet à tous les parents de trouver de nouveaux points de repère pour s'adapter à la réalité et jouer pleinement leur rôle auprès de leur enfant. Il aide également les proches et les professionnels des services à l’enfance à trouver les réponses aux très nombreuses questions que fait surgir l’accompagnement d’un enfant né avant terme.

Le grand livre du bébé prématuré - Tome 1

Sylvie Louis, éd. par les Éditions du CHU Sainte-Justine
et Enfants Québec, Collection pour les parents, 2001,
364 pages.

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Le grand livre du bébé prématuré - Tome 2

Sylvie Louis, éd. par les Éditions du CHU Sainte-Justine
et Enfants Québec, Collection pour les parents, 2002,
354 pages.

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Un ouvrage très complet, désormais un grand classique, pour les parents qui souhaitent tout savoir sur la prématurité. À quelle étape de son développement bébé se trouve-t-il et quels sont ses besoins, à ce stade? Comment dépasser le choc initial et commencer à s’adapter à la réalité de la situation? Comment comprendre les nombreuses notions médicales reliées à la prématurité? Comment s’impliquer au plus vite dans son rôle de parent, se réapproprier son enfant, apprendre à décoder son langage corporel et prendre soin de lui? Comment veiller à son bien-être? Comment réussir à tirer son lait et plus tard à allaiter éventuellement, tenir le coup physiquement mais surtout émotionnellement? Comment faire équipe avec le personnel soignant? Comment se préparer au retour à la maison, aider son enfant à bien se développer, avoir la puce à l’oreille par rapport à son développement moteur, cognitif, langagier, etc.? Comment continuer à accompagner son enfant quand celui-ci garde une ou des séquelles de sa prématurité? Comment survivre à la mort de son bébé né trop tôt? Comment mettre toutes les chances de son côté pour une nouvelle grossesse? Toutes ces questions et bien d’autres trouvent de nombreuses pistes de réflexion et d’action dans Le Grand livre du bébé prématuré.

En 27 chapitres, de l’accouchement avant terme au retour à la maison (tome 1) et des causes de la prématurité à ses conséquences possibles (tome 2), Le Grand livre du bébé prématuré est au cœur des multiples aspects de la vie d’un parent d’enfant né avant terme. Il outille les parents et brise leur solitude. En effet, une soixantaine de parents ont partagé leur vécu dans des témoignages émaillant chaque chapitre. Le livre comprend aussi un lexique de plus de 300 termes médicaux. La réalité des parents de jumeaux et de triplés n’est pas oubliée, loin de là : en plus des nombreux témoignages de parents de multiples, de nombreux aspects de la situation spécifiques à ces familles sont abordés.

Pour concevoir et rédiger Le grand livre du bébé prématuré, l’auteure s’est adjointe des collaboratrices émérites, Docteure Annie Veilleux, néonatologiste et pédiatre développementaliste au CHU Sainte-Justine à Montréal ainsi que Gaëlle Trébaol, cofondatrice d’une association de parents d’enfants prématurés. Elle a aussi interviewé plus de 40 médecins et autres professionnels gravitant quotidiennement autour de l’enfant prématuré et de sa famille.

Que deviennent les très grands prématurés nés à 26 semaines et moins ? - Des parents témoignent, des médecins réagissent

Sylvie Louis, Éditions du CHU Sainte-Justine et Enfants Québec, 2008, 201 pages.

Parmi les enfants prématurés, les bébés nés entre 26 et 22 semaines de grossesse forment une catégorie bien particulière. Aujourd’hui, la médecine de pointe parvient à sauver de plus en plus de prématurés extrêmes. Catherine, Gabriel, Éloïse, Tarik et son frère Amine, Olivier et son jumeau Christophe ainsi que d’autres ont survécu. Dix ans plus tard, que sont-ils devenus? Dans ce recueil qui plonge au cœur de la vie des familles et s’adresse tant aux parents qu’aux professionnels, une vingtaine de parents racontent le parcours de leur enfant, le combat mené bien souvent au jour le jour pour en arriver là où est aujourd'hui, l'impact que la naissance de leur enfant et de tout ce qu’elle a entraîné a eu sur la qualité de vie familiale, leur fierté, leurs deuils, leurs frustrations et leurs espérances mais aussi, maintenant qu'ils ont du recul, leur vision de l'éthique.

Dans la deuxième partie du livre, deux membres du milieu associatif ainsi que six médecins réagissent avec compassion et engagement aux témoignages des parents. Ils apportent des pistes de réflexion sur la pratique de la néonatologie à la limite de la viabilité, sur l'éthique ainsi que sur la réponse de la société aux besoins particuliers des familles affectées par les conséquences de la prématurité extrême.

Je suis née prématurée à 6 mois ½ de grossesse en 1964. Je pesais un kilo et suis restée trois mois en couveuse. J'avais des tuyaux partout et le médecin ne donnait pas trop d'espoir à mes parents. Je suis consciente que j'ai eu une chance insolente car je reviens de loin. Mon père m’a raconté que lors du trajet en ambulance entre l’hôpital de Viry-chatillon et celui de Saint-Germain-en-Laye, l'infirmière me donnait la respiration avec le ballon. Je n'ai jamais eu mon dossier médical entre les mains, mais je suppose que ces trois mois ont du être les plus douloureux et les plus longs de toute ma vie. Mais je m'en suis sortie et je n'oublierai jamais. Pendant mon enfance, j'ai eu une santé assez fragile (enfant maigre, besoin de suppléments de magnésium et de vitamines et une opération du canal artériel à 11 ans) mais je n'ai jamais eu aucun problème neurologique ni pulmonaire. En grandissant, ma santé s'est renforcée et j'ai eu trois filles nées à terme. Alors je veux dire aux parents : Soyez confiants et donnez beaucoup d'amour à votre bébé, car un préma sait se battre pour rester en vie et fera son possible pour y arriver. Une grande pensée à tous ces bébés et à leur parents. Je les comprends. L'espoir est une belle raison de vivre!

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